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SALUD
Falta accesibilidad e información

El modelo educativo no responde a las necesidades con niños que padecen enfermedades raras


El 87 por ciento de las asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha asegurado que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con patologías poco frecuentes y, el 85 por ciento ha avisado de que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias.
Redacción 26 de febrero de 2014 Enviar a un amigo
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Así se desprende del informe ´RefuERzo en Educación´, elaborado por FEDER con el objetivo de trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades raras. El documento ha sido presentado este martes con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, en esta ocasión, lleva por lema ´Educar en enfermedades raras, una materia de todos. La educación de Jairo, está en juego´.

La federación ha querido realizar este informe en el que, entre otros aspectos, se muestra que el 68 por ciento de las asociaciones está insatisfecha con la inclusión educativa de los menores con una patología poco frecuente en las etapas obligatorias, y el 73 por ciento en las etapas preobligatorias y postobligatorias.

"Actualmente existe una discriminación en las aulas y, por eso, queremos que este año la educación sea el eje central de las campañas que vamos a realizar. Queremos un cambio social, acabar con la indiferencia y con los prejuicios y, para ello, necesitamos que el cambio se realice desde las edades más tempranas", ha comentado la subdirectora de FEDER, Alba Ancochea.

En este sentido, el informe ha destacado la necesidad de que los niños con enfermedades raras acudan a los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración entre las familias, las escuelas y las asociaciones de pacientes.

Concretamente, el 75 por ciento de las organizaciones que han participado en la elaboración del documento consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el centro ordinario, frente al 10 por ciento que abogan por el centro de educación especial.

Esta opinión ha sido respaldada durante el acto por Kenia, madre de un niño de cuatro años con enfermedad rara pero que todavía no ha sido diagnosticado, quien ha narrado la experiencia de su hijo en una escuela de educación ordinaria y ha asegurado que a los seis meses de asistir el pequeño mejoró su estado anímico y social "mucho más" de lo que lo había hecho en tres años de atención individualizada.

No obstante, prosigue, el menor no ha podido continuar acudiendo a este centro debido a que los responsables del mismo le echaron asegurando que lo que necesitaba era acudir a un colegio de atención específica. Un hecho que ha propiciado que los padres hayan tenido que presentar un recurso de alzada el cual, según ha denunciado Kenia, todavía, y pasados tres meses, no ha sido contestado.

"El niño ha perdido un curso escolar esperando la respuesta de las administraciones. Hemos demostrado que estos colegios favorecen mucho a los niños con enfermedades raras ya que consiguen que aumenten sus capacidades de comunicación y, aún así, no nos permiten que les matriculemos. La falta de desorientación e información a los padres es brutal, descomunal", ha narrado Kenia, para asegurar que "estos niños necesitan vivir como niños normales, independientemente de sus limitaciones".

Asimismo, más del 70 por ciento de las asociaciones aseguran que la falta de información es parte del problema, y consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades.

Por ello, han propuesto que haya una "mejor concienciación y formación específica" de los profesionales que tienen en sus aulas a niños con enfermedades raras y, al mismo tiempo, han destacado la necesidad de que se favorezcan las nuevas tecnologías y se impulsen las relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos.

También, a juicio de las organizaciones, la accesibilidad y la adaptación curricular son otras de las grandes barreras a las que se tienen que enfrentar los pacientes y sus familias. En concreto, el 85 por ciento asegura que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias, mientras que el 81 por ciento cree que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumnado.

Respecto a las etapas de educación no obligatorias, el informe ha puesto de manifiesto que sólo el 33,96 por ciento de las escuelas infantiles públicas, y el 27 por ciento de las privadas, cubren las necesidades del cuidado de los niños.

Pero no sólo surgen estos problemas en la primera etapa escolar, sino que también aparecen en los cursos más avanzados. Así, el 83 por ciento de las asociaciones aseguran que existen dificultades en el acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado.

"Con todo esto, desde FEDER nos comprometemos a trabajar de forma incansable para conseguir que se produzca un cambio en las actitudes y, para ello, vamos a apoyar y colaborar estrechamente con las administraciones, asociaciones, profesorado, alumnado y con las familias", ha zanjado la subdirectora de la federación.

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