Este website utiliza cookies propias y de terceros. Alguna de estas cookies sirven para realizar analíticas de visitas, otras para gestionar la publicidad y otras son necesarias para el correcto funcionamiento del sitio. Si continúa navegando o pulsa en aceptar, consideramos que acepta su uso. Puede obtener más información, o bien conocer cómo cambiar la configuración, en nuestra Política de cookies?
Versión Española Versión Mexicana Ibercampus English Version Version française Versione italiana

jueves, 23 de septiembre de 2021  
    en Ibercampus en  | Consejo Editorial | Quienes Somos | Ideario | Contacto | Tarifas Publicitarias | Suscribirse | RSS RSS
I+D+i
Capital humano
Economía
Cultura
Estrategias verdes
Salud
Sociedad
Deportes
Debates y firmas invitadas
Entrevistas
Educación
Becas & prácticas
Empleo y Formación
Iberoamérica
Tendencias
Empresas y RSC
Universidades
Convocatorias
Ranking Wanabis
Denuncias de los consumidores
Consumo
El Tiempo
EMPRESAS Y RSC Ampliar +  
El vapeo de Juul, de virtual monopolio a la muerte, al conocerse que compró una revista académica
Los emprendedores españoles se rebelan contra el mito del unicornio
MiCampus,en paraíso fiscal y de un hijo de la presidenta del Santander,aporta jóvenes a Centro Botin
ABENGOA
ABERTIS
ACCIONA
ACERINOX
ACNUR
ACS
ADECCO
AMADEUS
ARCELORMITTAL
ASIFIN
BANCO POPULAR
BANCO SABADELL
BANCO SANTANDER
BANKIA
BANKINTER
BBVA
BME
CAIXABANK
DIA
EBRO
ENAGAS
ENDESA
FCC
FERROVIAL
GAMESA
GAS NATURAL
GRIFOLS
IAG (IBERIA)
IBERDROLA
INDITEX
INDRA
JAZZTEL
MAPFRE
MEDIASET
OHL
REE
REPSOL
SACYR
SOLIDARIOS
TÉCNICAS REUNIDAS
TELEFÓNICA
VISCOFAN
UNIVERSIDADES Ampliar +  
Noche Mediterránea de las Investigadoras (MedNight) en campus y centros de 9 países, este viernes
ANECA lanza un sello de calidad de educación no presencial sin publicar el informe general de 2019
Empieza el curso de la ley Orgánica del Sistema Universitario (LOSU) y de la Agenda Educativa de UE
 Universidades




















ENTREVISTAS Ampliar +  
"Fusionar varios rankings web permitiría integrarlos con otras herramientas de Ciencia Abierta"
"Debemos aprovechar la presidencia de Joe Biden para dar gran impulso a la gobernanza multilateral"
Escario: "Con un mínimo global del 15% se corta en seco la carrera a la baja en Sociedades"
EMPLEO Y FORMACIÓN Ampliar +  
El 26% de los trabajadores come en casa más que antes del Covid y un 32% retorna al coche privado
La ley de Formación Profesional costará 5.474 millones y ajustará perfiles a la demanda empresarial
Los sueldos suben 17 veces menos que los precios de la electricidad en lo que va de 2021
IBEROAMÉRICA Ampliar +  
Escepticismo ante el cambio de especialización productiva y comercial de LatinoAmérica con la Covid
Sólo del 16% al 1% de los investigadores iberoamericanos optan por publicar en español o portugués
La Asociación de la Prensa de Madrid (APM) pide la libertad de la corresponsal de ABC en Cuba
TENDENCIAS Ampliar +  
UPM lidera la standarización mundial de la Seda de Araña (S3I), artrópodo con 40.000 especies
Nace en Valladolid, eEvents, pionera de eventos audiovisuales
La producción constante necesita la automatización


SALUD
Falta accesibilidad e información

El modelo educativo no responde a las necesidades con niños que padecen enfermedades raras


El 87 por ciento de las asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha asegurado que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con patologías poco frecuentes y, el 85 por ciento ha avisado de que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias.
Redacción 26 de febrero de 2014 Enviar a un amigo
Comparte esta noticia en LinkedInComparte esta noticia en FacebookComparte esta noticia en TwitterEnviar a MeneaméAñadir a del.icio.usAñadir a YahooRSS


Así se desprende del informe ´RefuERzo en Educación´, elaborado por FEDER con el objetivo de trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades raras. El documento ha sido presentado este martes con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, en esta ocasión, lleva por lema ´Educar en enfermedades raras, una materia de todos. La educación de Jairo, está en juego´.

La federación ha querido realizar este informe en el que, entre otros aspectos, se muestra que el 68 por ciento de las asociaciones está insatisfecha con la inclusión educativa de los menores con una patología poco frecuente en las etapas obligatorias, y el 73 por ciento en las etapas preobligatorias y postobligatorias.

"Actualmente existe una discriminación en las aulas y, por eso, queremos que este año la educación sea el eje central de las campañas que vamos a realizar. Queremos un cambio social, acabar con la indiferencia y con los prejuicios y, para ello, necesitamos que el cambio se realice desde las edades más tempranas", ha comentado la subdirectora de FEDER, Alba Ancochea.

En este sentido, el informe ha destacado la necesidad de que los niños con enfermedades raras acudan a los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración entre las familias, las escuelas y las asociaciones de pacientes.

Concretamente, el 75 por ciento de las organizaciones que han participado en la elaboración del documento consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el centro ordinario, frente al 10 por ciento que abogan por el centro de educación especial.

Esta opinión ha sido respaldada durante el acto por Kenia, madre de un niño de cuatro años con enfermedad rara pero que todavía no ha sido diagnosticado, quien ha narrado la experiencia de su hijo en una escuela de educación ordinaria y ha asegurado que a los seis meses de asistir el pequeño mejoró su estado anímico y social "mucho más" de lo que lo había hecho en tres años de atención individualizada.

No obstante, prosigue, el menor no ha podido continuar acudiendo a este centro debido a que los responsables del mismo le echaron asegurando que lo que necesitaba era acudir a un colegio de atención específica. Un hecho que ha propiciado que los padres hayan tenido que presentar un recurso de alzada el cual, según ha denunciado Kenia, todavía, y pasados tres meses, no ha sido contestado.

"El niño ha perdido un curso escolar esperando la respuesta de las administraciones. Hemos demostrado que estos colegios favorecen mucho a los niños con enfermedades raras ya que consiguen que aumenten sus capacidades de comunicación y, aún así, no nos permiten que les matriculemos. La falta de desorientación e información a los padres es brutal, descomunal", ha narrado Kenia, para asegurar que "estos niños necesitan vivir como niños normales, independientemente de sus limitaciones".

Asimismo, más del 70 por ciento de las asociaciones aseguran que la falta de información es parte del problema, y consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades.

Por ello, han propuesto que haya una "mejor concienciación y formación específica" de los profesionales que tienen en sus aulas a niños con enfermedades raras y, al mismo tiempo, han destacado la necesidad de que se favorezcan las nuevas tecnologías y se impulsen las relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos.

También, a juicio de las organizaciones, la accesibilidad y la adaptación curricular son otras de las grandes barreras a las que se tienen que enfrentar los pacientes y sus familias. En concreto, el 85 por ciento asegura que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias, mientras que el 81 por ciento cree que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumnado.

Respecto a las etapas de educación no obligatorias, el informe ha puesto de manifiesto que sólo el 33,96 por ciento de las escuelas infantiles públicas, y el 27 por ciento de las privadas, cubren las necesidades del cuidado de los niños.

Pero no sólo surgen estos problemas en la primera etapa escolar, sino que también aparecen en los cursos más avanzados. Así, el 83 por ciento de las asociaciones aseguran que existen dificultades en el acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado.

"Con todo esto, desde FEDER nos comprometemos a trabajar de forma incansable para conseguir que se produzca un cambio en las actitudes y, para ello, vamos a apoyar y colaborar estrechamente con las administraciones, asociaciones, profesorado, alumnado y con las familias", ha zanjado la subdirectora de la federación.

Otros asuntos de Salud
Más asuntos de Salud
Hasta 64 zonas del genoma elevan riesgos de trastorno bipolar y avalan hábitos de sueño y antidrogas
La OMS asegura que la pandemia pudo evitarse
Colas de vacuna en Zendal: de internas (tras obligada visita) pasan a externas (al alargarse horas)
Europa, dispuesta a pactar con Biden la suspensión de patentes en vacunas tras pagarlas y exportar
Biden empieza a cumplir a promesa de levantar las patentes de vacunas contra la Covid
Borges: "Los hospitales con Código Sepsis estaban más preparados para atender a pacientes Covid-19"
Día Mundial de la Seguridad y Salud en el Trabajo: el Gobierno difunde una declaración de compromiso
Agencia Europea del Medicamento insiste en que los beneficios de AstraZeneca superan a los riesgos
Los españoles elevan su resistencia ante las 15 enfermedades del 2º estudio de seroprevalencia
Leganés, Alcalá, Madrid y Bilbao lideran las muertes de COVID en urbes españolas durante el año 1º
La suspensión de vacunas de AstraZeneca ante riesgos de trombos afecta más a España e Iberoamérica
China y EE UU, líderes en los casi 90.000 artículos científicos sobre el coronavirus en cinco meses
Los periodistas de salud lo confirman:la COVID ha manifestado las debilidades de la sanidad española
Europa impone un ´pasaporte´ de vacuna y no de pagos fiscales
Más de 20,5 millones de años de vida perdidos en 81 paises por la pandemia, 16 por cada muerte
Tras las sondas emiratí y china,EEUU aterriza en Marte,donde España amplia embajadas y Europa estará
OMS concluye que el virus de la COVID-19 tiene origen animal y no circulaba en Wuhan hasta diciembre
El Hospital Ichilov de Tel Aviv anuncia que su medicamento es un 96% efectivo contra el coronavirus
La Covid, interconectada con otras pandemias, como obesidad y deterioro de la salud metabólica
El deporte favorece la salud mental en el confinamiento, según un estudio de UNIR y otros campus

Suscríbete gratis a nuestro boletín
LIBROS
Reindustrialización y digitalización van a comprometer el futuro de muchos países en este Siglo
La Inteligencia Artificial transformará drásticamente uno de cada cinco empleos actuales
Guía para ayudarse contra las invasiones a la privacidad en las relaciones laborales
La educación destaca en las demandas de más de 20 expertos para preparar el nuevo contrato social
Censura y autocensura de prensa y universidad ocultaron la corrupción del Rey, según el nuevo libro
Capitalismo progresista. La respuesta a la era del malestar
TESIS Y TESINAS
Listo el primer implante corneal trifocal para corregir vista cansada, presbicia o usos digitales
´Las redes de poder en España´ hacen que Podemos caiga en la ´jaula de hierro estatal´
Solo un 11% de las tesis publicadas en las 22 universidades de Red Vives utilizan lengua catalana
La factura de agua de grandes ciudades será reducida por riegos inteligentes aunque suba en bolsa
La lucha contra la pandemia, menos eficaz por la polarización política y social
Un documento prueba que Junta de Andalucía desvía 11 millones del COVID para salvar Canal Sur
1 Noche Mediterránea de las Investigadoras (MedNight) en campus y centros de 9 países, este viernes
2 Lamentables caídas
3 El 26% de los trabajadores come en casa más que antes del Covid y un 32% retorna al coche privado
4 Dialéctica de la Religión y la Ilustración
5 Acierto y dificultad del Erasmus laboral para trabajar en otros países de Europa, según los expertos
6 La ley de Formación Profesional costará 5.474 millones y ajustará perfiles a la demanda empresarial
7 España inicia un curso escolar que repetirá 1 de cada 10 alumnos de ESO
8 La depresión crónica se triplica entre la población con menor nivel educativo
9 Capitalismo académico precario: la ´Ubersidad´ neoliberal
10 Manifiesto de profesores para incluir la memoria histórica democrática en libros y currículo escolar
RANKING WANABIS Ampliar +  
"La evolución del e-learning: de "sólo ante el peligro" al aprendizaje interactivo"
"Los profesionales con formación online están mejor preparados para la economía global"
El big data, la robótica y el Mobile Learning, principales tendencias del e-learning
DEBATES Y FIRMAS Ampliar +  
Capitalismo académico precario: la ´Ubersidad´ neoliberal
Ibercampus abre debate sobre el secuestro del Consejo de Responsabilidad Social de las Empresas
El nuevo paradigma de la fiscalidad internacional: los pilares 1 y 2 de la OCDE
Aviso Legal | Política de Privacidad | Consejo Editorial | Quienes Somos | Ideario | Contacto | Tarifas Publicitarias | RSS RSS