A las 10,30 de este viernes solo quedaban en la plataforma de change.org 1.000 firmar para alcanzar las 200.000 de la solicitud dirigida al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, a Javier Maldonado, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y al presidente de la Comisión Sanidad Congreso Mario Mingo y a otros ocho parlamentarios como el Presidente Comisión Sanidad Congreso y los portavoces de los distintos grupos parlamentarios.
Los problemas y desatención de niños con problemas cerebrales han sido objeto los últimos años de numerosas iniciativas, como la creación de fundaciones para canalizar ayudas hacia los mismos. Unas sobreviven, como fundacionnipace.org, fundacionbobath.org, fundacionbelen.org, fundacionfuvane.org; hay hasta 239 centros de parálisis cerebral asociados a aspace.org. Otras tuvieron que desaparecer por falta de apoyos, caso de la Fundación de Ayuda a la Infancia con Parálisis Cerebral, promovida por Gaspar el "abuelo pañales", quien centró su lucha en la gratuidad de los pañales para los críos desvalidos, según EL PAIS de 17 de mayo del 2004. Por entonces llebaba "dos años luchando para mejorar las ayudas a las familias de niños con hidrocefalia. Sabe que la ley le ampara y que sólo la indiferencia de la Administración hace que los 4.000 enfermos de Madrid ni siquiera tengan derecho a disfrutar de pañales gratis", decía Gaspar a EL MUNDO del 15 de mayo ese año. Pero su Fundación tuvo que liquidarse por falta de ayudas tras organizar un concierto benéfico con la Orquesta y Coro de la Comunidad de Madrid en el Auditorio Nacional.
Este es el caso de muchas familias en nuestro país. Sus pequeños por desgracia sufren diferentes accidentes que provocan lesiones cerebrales graves. Actualmente nuestro sistema sanitario garantiza una gran atención en la fase aguda del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS), en los momentos posteriores al accidente o lesión. Sin embargo, una vez que se salva la vida, la atención desaparece".
Pilar añade que "Mahesh, nuestro hijo de tan solo 8 años, sufrió un traumatismo craneoencefálico grave. Por suerte nosotros pudimos pagarle un tratamiento de neurorrehabilitación en un hospital privado. Gracias a ello sus avances han sido un éxito, hoy Mahesh puede ir al colegio, jugar y relacionarse con otros niños de su edad. Pero ¿cuál sería la situación de Mahesh si nosotros no hubiéramos podido pagarle la neurorrehabilitación? No podemos ni imaginarlo. Existe un gran desconocimiento sobre lo que es el Daño Cerebral Sobrevenido. Es la lesión que se puede producir a nivel cerebral por varios factores, por ejemplo como consecuencia de un accidente cerebrovascular (ictus, una malformación vascular congénita), un traumatismo cráneoencefálico ( golpe en la cabeza por una caída, un accidente o jugando), una anoxia, una infección encefálica (encefalitis, meningitis..) o un tumor cerebral. Esta lesión puede producir secuelas que mediante neurorrehabilitación van a ser mucho menores".
También señala la firmante que "la neurorrehabliitación debe ser entendida como un tratamiento multidisciplinar coordinado por un médico rehabilitador o un neuropediatra, que incluya sesiones de distintos profesionales: fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional y neuropsicólogo. Es importante dar a conocer la situación de exclusión en la que se encuentran los menores de 16 años en lo que respecta a la neurorrehabilitación en el Sistema Público de Salud.En la Comunidad de Madrid se llega al colmo de la injusticia. Una persona mayor de 16 años puede optar a las plazas concertadas con tres hospitales madrileños para ser atendidos por la Seguridad Social, pero si eres menor de 16 años no queda más remedio que ir por privado. La situación es similar en el Centro Estatal de Referencia (CEADAC) que no admite a menores de 16 años y ocurre lo mismo en casi todas las Comunidades españolas.Esta situación injusta y de desprotección de lo más valioso que tenemos, debe corregirse y para ello necesitamos tu colaboración. Firma la petición para que la Seguridad Social cubra la neurorrehabilitación en los casos de niños con Daño Cerebral Sobrevenido".
