La Universidad de los Pacientes, que ya tiene concretados los proyectos para los próximos 3 años, cuenta con el apoyo de varias empresas del mundo farmacéutico, además de la colaboración de la Generalitat de Cataluña, el Foro Español de Pacientes y el Fórum catalán de Pacientes. Asimismo, se ha presentado el proyecto a los responsables del Ministerio de Sanidad, para intentar ganarse su complicidad.
«La universidad debe contribuir a democratizar el conocimiento con uinformación de calidad. En el caso de la salud, estar bien informado beneficia al paciente y fomenta además un uso más racional del sistema sanitario, lo que contribuye a ahorrar costes», argumentó el rector de la UAB, Lluís Ferrer, durante la presentación de este proyecto.
La Universidad de los pacientes, que cuenta con un consejo académico y social propios, tiene su sede física en la Casa de Convalescencia de Barcelona, en el recinto del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, aunque sus actividades se extenderán a lo largo de todo el territorio español y del resto de Europa. Organizará cursos presenciales en su sede -algunos de ellos ya se han iniciado-, y en otras ciudades españolas, y tambien realizará tareas de formación a través de foros, seminarios y debates que tendrán lugar en todo el ámbito de la Unión Europea. Su labor didáctica también se vehiculará a través de Internet y de otros recursos de las Tecnologíad e la Información y la Comunicación (TIC). Su web es: «www. universitatpacients.org».
Oferta asequible
Los servicios que ofrecerá serán gratuitos o a «precios muy bajos», afirmó el director general de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, Albert Jovell, quien se mostró convencido del éxito de la iniciativa. «Hemos recibido numerosas demandas para matricularse. Además, destacó, tienen al alcance los 250.000 afiliados del Foro Español de Pacientes y una gran cantidad de asociaciones de pacientes con cuya complicidad se ha gestado este proyecto.
En el campo de la información, la universidad creará un centro de documentación para pacientes, donde se ofrecerán recursos como libros, «kits» de información para preparar una visita al médico o archivos de sonido descargables donde se recogen consejos y conocimientos sobre enfermedades. Asimismo, desde la universidad se recomendarán webs de información médica y sanitaria que previamente han sido cribadas para certificar su rigor.
En cuanto a la formación, la universidad hará cursos presenciales para formar a «pacientes expertos», cursos «on line» de medicina para no médicos y dispondrá de un programa para formar a los llamados «pacientes tutores», personas que tras adquirir conocimientos de salud serán capaces de formar a su vez a otros pacientes. La universidad establecerá un sistema para acreditar los conocimientos de los pacientes, mediantes diplomas de asistencia o, en el caso de los «pacientes tutores», a través de algún tipo de examen que evaluará y certificará sus conocimientos.
Investigación y asesoramiento
En un principio, para el periodo 2006-2008, la universidad estructurará su oferta formativa en 17 «aulas» o especialidades susceptibles de ampliarse. Así, se ofrecerá información y cursos sobre temas como asma, depresión, los derecho de los pacientes, o biotecnolía, entre otros temas.
Los cursos presenciales no sólo se harán en las instalaciones de la Casa de Convalescencia sino que también impartirán en otras ciudades de España. Para ello, se cuenta con espacios cedidos por alguna entidad, como las cajas de ahorros con las que se está negociando, o con locales de asociaciones de pacientes.
Respecto al profesorado, de momento se cuenta con los expertos que tiene la propia UAB en sus facultades, aunque también se intentará «reclutar» a profesionales de varias sociedades científicas y colegios profesionales.
Al margen de cursos, la Universidad de los Pacientes ofrecerá servicios de asesoramiento jurídico, económico y organizativo a asociaciones de pacientes. Asimismo, se dedicará a la investigación con iniciativas como investigaciones sociológicas, estudios en «health literacy» (alfabetización en salud), análisis de necesidades, libros blancos de enfermedades específicas y reuniones de expertos.
En este ámbito, la institución ya tiene varios proyectos en marcha, como un estudio que analiza cómo mejorar la información que se da en los prospectos de los medicamenos, u otro que calibra la confianza del ciudadano en el Sistema Nacional de Salud.
