Este website utiliza cookies propias y de terceros. Alguna de estas cookies sirven para realizar analíticas de visitas, otras para gestionar la publicidad y otras son necesarias para el correcto funcionamiento del sitio. Si continúa navegando o pulsa en aceptar, consideramos que acepta su uso. Puede obtener más información, o bien conocer cómo cambiar la configuración, en nuestra Política de cookies?
Versión Española Versión Mexicana Ibercampus English Version Version française Versione italiana

martes, 20 de octubre de 2020  
    en Ibercampus en  | Consejo Editorial | Quienes Somos | Ideario | Contacto | Tarifas Publicitarias | Suscribirse | RSS RSS
I+D+i
Capital humano
Economía
Cultura
Estrategias verdes
Salud
Sociedad
Deportes
Debates y firmas invitadas
Entrevistas
Educación
Becas & prácticas
Empleo y Formación
Iberoamérica
Tendencias
Empresas y RSC
Universidades
Convocatorias
Ranking Wanabis
Denuncias de los consumidores
Consumo
El Tiempo
EMPRESAS Y RSC Ampliar +  
La saga Fernando Valdés:padre dimite del Constitucional por maltrato, hijo imputado lideraTurismo
Canal de Isabel II nombra a Pascual Fernández Martínez consejero delegado para impulsar los ODS2030
Abuso fiscal, blanqueo de capitales y corrupción plagan las finanzas mundiales, revelan FinCEN Files
ABENGOA
ABERTIS
ACCIONA
ACERINOX
ACNUR
ACS
ADECCO
AMADEUS
ARCELORMITTAL
ASIFIN
BANCO POPULAR
BANCO SABADELL
BANCO SANTANDER
BANKIA
BANKINTER
BBVA
BME
CAIXABANK
DIA
EBRO
ENAGAS
ENDESA
FCC
FERROVIAL
GAMESA
GAS NATURAL
GRIFOLS
IAG (IBERIA)
IBERDROLA
INDITEX
INDRA
JAZZTEL
MAPFRE
MEDIASET
OHL
REE
REPSOL
SACYR
SOLIDARIOS
TÉCNICAS REUNIDAS
TELEFÓNICA
VISCOFAN
UNIVERSIDADES Ampliar +  
Devuelven a Lula con gran polémica en Brasil un doctorado Honoris Causa quitado al encarcelarle
Confinados 200 universitarios del colegio mayor Penyafort en Universitat de Barcelona
El Nobel de Química 2020, para Charpentier y Doudna, margina las aportaciones del español Mojica
 Universidades




















ENTREVISTAS Ampliar +  
"Muchas personas mayores están pasando estos meses en casa con síntomas graves de enfermedad mental"
Otra vacuna necesaria: formar ante las noticias falsas con pensamiento crítico y método científico
"Los niños rara vez son el caso primario de un brote, pero algunos viven en familias sin comida"
EMPLEO Y FORMACIÓN Ampliar +  
Convalidada la regulacion del trabajo a distancia en las administraciones públicas
El paro registrado baja en 26.329 personas, "el mejor septiembre de la serie histórica" (Gobierno)
La formación en habilidades digitales, resaltada como clave en la reconversión y recuperación
IBEROAMÉRICA Ampliar +  
CEPAL pide a los Estados garantizar el acceso a agua,electricidad y alimentos a los más vulnerables
Más de 130 años de cárcel al exmilitar Montano por la Matanza de Estado de jesuitas en El Salvador
¿Cómo evaluar y retroalimentar para movilizar aprendizajes ante la COVID-19?", plantea UNESCO
TENDENCIAS Ampliar +  
El consejo editorial de Ibercampus pide aprovechar la crisis para lograr una enseñanza del sigloXXI
Los economistas urgen afrontar el envejecimiento más allá de la reforma del sistema de pensiones
Competencia aconseja atacar los factores de abuso de poder en la cadena alimentaria con la nuevaLey


DEBATES Y FIRMAS INVITADAS

La universidad pone el foco en las enfermedades raras

Su primera experiencia universitaria. / Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE)

Bajo el lema La voz de los pacientes, el Día Mundial de las Enfermedades Raras reconoce el papel de las personas que sufren estas dolencias a la hora de expresar sus necesidades y promover cambios que mejoren sus vidas y las de sus familias. La universidad tiene mucho que decir en este tipo de enfermedades, al contar con profesionales de numerosas disciplinas que investigan y tratan a los enfermos. El ámbito universitario debe ser, además de un foro científico, lugar de encuentro y convivencia.
Manuel Joaquín de Nova García, profesor de Estomatología en la UCM 1 de marzo de 2016 Enviar a un amigo
Comparte esta noticia en LinkedInComparte esta noticia en FacebookComparte esta noticia en TwitterEnviar a MeneaméAñadir a del.icio.usAñadir a YahooRSS


 Noticias relacionadas
 Proyecto para mejorar la atención en enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles
 Pacientes, profesionales e industria se unen para pedir soluciones a las enfermedades raras
 Alonso urge un pacto frente a las enfermedades raras
 Elogian el triunfo de la poli-pildora, mientras pacientes de enfermedades raras se hipotecan
 

Más de tres millones de personas en España sufren enfermedades raras. A pesar de tener una baja prevalencia entre la población –las padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes– estas dolencias son muy numerosas, cerca de 7.000 según la Organización Mundial de la Salud, y afectan al 7% de la población mundial. 

Su principal lacra es que se trata de enfermedades mal conocidas, que requieren estudios muy especializados y un seguimiento multidisciplinar, donde se coordinen centros y servicios. Y es precisamente aquí donde la universidad puede aportar un marco único para su resolver estos problemas.

Hace unos meses, bajo los auspicios de la Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), se celebró el primer simposio universitario Complutense sobre osteogénesis imperfecta. Se hacía así realidad la ilusión de acoger en la universidad la llamada de un colectivo que representa a afectados de una enfermedad poco común. 

La osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es una dolencia genéticadel tejido conectivo asociada con fragilidad ósea y una gran susceptibilidad a las fracturas con un trauma mínimo. Se estima que en España puede haber entre 3.000 y 4.600 personas afectadas, aunque los casos más leves podrían estar sin diagnosticar.  

"La función social de la universidad se hizo realidad cuando los coloquios contribuyeron al acercamiento de familiares y afectados con los ponentes"

Su tratamiento se apoya en tres pilares primordiales: medicina, cirugía y fisioterapia. A ellos se une la odontología por las repercusiones orales que sufren quienes la padecen, con dentinogénesis imperfecta o alteraciones del desarrollo craneofacial, entre otros síntomas. 

Una obligada función social 

Centrándonos en los pacientes, en las jornadas que celebramos en la facultad de Odontología de la UCM, además de científicos de primer nivel, participaron pacientes y estudiantes de diferentes grados de ciencias de la salud –medicina, terapia ocupacional, fisioterapia, enfermería y odontología–, implicados en el manejo multidisciplinar de esta enfermedad tan poco conocida. Ellos deben recoger la antorcha del conocimiento que de forma tan alegórica representa la estatua que preside la plaza de nuestra facultad. 

Pero sin duda, lo que consideramos más enriquecedor del simposio fue la gran asistencia de personas que, ajenas al ámbito educativo, mostraron un enorme interés y dieron sentido a lo que se debatía. 

La función social de la universidad se hizo realidad cuando los coloquios entre sesiones contribuyeron al acercamiento de familiares y afectados a los ponentes, planteándoles cuestiones directamente relacionadas con una mejora en su calidad de vida. Ojalá, que entre todas las ponencias hayamos dado un pequeño paso que contribuya a este objetivo, el que verdaderamente da sentido a todos los encuentros científicos.

El ámbito universitario fue, además de un foro científico, un lugar de encuentro y convivencia, que permitió a los más pequeños, afectados por la dolencia, su primera experiencia universitaria, con el consiguiente asombro de los estudiantes de odontología. Estos cedieron el aula que utilizan para sus prácticas clínicas simuladas a los niños a modo de guardería, mientras sus padres asistían a las jornadas, enriqueciéndose mutuamente. 

Manuel Joaquín de Nova García es profesor del departamento de Estomatología IV de la Universidad Complutense de Madrid y fue el coordinador del “Simposio Universitario: la osteogénesis imperfecta, análisis multidisciplinar”. 


Otros asuntos de Debates y firmas invitadas
Más asuntos de Debates y firmas invitadas
Diez razones para cuestionar los actuales indices de impacto científico de las revistas académicas
El COVID 19 causa en España una crisis económica nunca vista, pero no la peor del último siglo
La Naturaleza, nuestra mejor vacuna
Vaciar los centros de educación especial (para integrar a sus alumnos en colegios),misión imposible
Un curso académico malherido este de 2019-2020
Hay que controlar al infectado con su movil, aunque sin dar nombre y apellidos
Vacunas y búsqueda de soluciones permanentes a la epidemia del coronavirus
La Ley Celaá abre un posible conflicto con la Iglesia católica por la asignatura de Religión
El ministro de Universidades quiere más criterios mínimos homogéneos en la EBAU
El Gobierno ha decidido que no habrá prueba única de selectividad
El pin parental, un nuevo conflicto constitucional
¿A qué esperamos para potenciar y vincular educación financiera y digital y mejorar la información?
Las nuevas generaciones han nacido sin conocer la concordia de 1992 entre España y Cataluña
El sistema de pensiones español, más amenazado que en 2018 por la falta de ingresos sostenibles
Celaá niega la evidencia:El artículo 27 de la Constitución avala el derecho a elegir centro docente
¿Te ocupas de la inteligencia artificial (IA), ya presente en tu vida?
Vivienda, emergencia climática y derechos y libertades civiles, también en el debate electoral
Manifiesto por la Ciencia 19 de Octubre de 2019
Los libros de texto no adoctrinan, pero apoyan el adoctrinamiento
El Gobierno de Sánchez asume un modelo liberalizado de renta básica mensual, 40% mayor que la AIReF

Suscríbete gratis a nuestro boletín
LIBROS
¡Jugad, jugad, malditos! La epidemia del juego en España: ludópatas y capos del azar
Extendida la salud en la ciudadanía democrática hasta lograr erradicar un virus: el de la viruela
Renacimiento y revoluciones plagadas de infecciones y soluciones: hacia un mundo más saludable
Un milenio de oscuridad y Muerte Negra: aislar e incluso desterrar a infectados por epidemias
Adiós a la medicina sacerdotal:Apolo,dios de curas y oráculos, engendra a Asclepio,ya héroe médico
La bonanza de los recursos naturales para el desarrollo: dilemas de gobernanza en Latinoamérica
TESIS Y TESINAS
Un documento prueba que Junta de Andalucía desvía 11 millones del COVID para salvar Canal Sur
Equilibrio y control postural en la niñez autista, claves para mejorar su integración sensorial
China tiende a elevar su influencia al sur de Panamá y EEUU al norte, geográfica y funcionalmente
Banco de España urge reforzar educación y formación de habilidades con el Fondo de Reconstrucción
Gana fuerza la idea de que los anticuerpos del COVID no garantizan inmunidad ante la reinfección
En confinamiento, la desigualdad se magnifica
1 La saga Fernando Valdés:padre dimite del Constitucional por maltrato, hijo imputado lideraTurismo
2 Los profesionales de Madrid generan el 23,4% de PIB regional, el 4,7% español y 1 de cada 3 empleos
3 Consumo inicia reuniones para anunciar medidas contra obesidad infantil y por la salud alimentaria
4 La Pandemia Artificial
5 Fratelli tutti: La política como ternura y amabilidad
6 La coranacrisis: un futuro de incertidumbres
7 Devuelven a Lula con gran polémica en Brasil un doctorado Honoris Causa quitado al encarcelarle
8 Un documento prueba que Junta de Andalucía desvía 11 millones del COVID para salvar Canal Sur
9 Un 53% más de gasto público para los Presupuestos 2021 y prioridad a educación, formación e I+D+I
10 Sánchez anuncia 70% de inversiones verdes y digitales y 800.000 empleos para una 2ª modernización
RANKING WANABIS Ampliar +  
"La evolución del e-learning: de "sólo ante el peligro" al aprendizaje interactivo"
"Los profesionales con formación online están mejor preparados para la economía global"
El big data, la robótica y el Mobile Learning, principales tendencias del e-learning
DEBATES Y FIRMAS Ampliar +  
Falta un Goya que pinte esta pandemia
¿Sale barato para los catalanes el proceso independentista de Cataluña?
Teorías conspirativas ante la pandemia sin desescalada, pero surgen luchas contra la desinformación
Aviso Legal | Política de Privacidad | Consejo Editorial | Quienes Somos | Ideario | Contacto | Tarifas Publicitarias | RSS RSS