Este website utiliza cookies propias y de terceros. Alguna de estas cookies sirven para realizar analíticas de visitas, otras para gestionar la publicidad y otras son necesarias para el correcto funcionamiento del sitio. Si continúa navegando o pulsa en aceptar, consideramos que acepta su uso. Puede obtener más información, o bien conocer cómo cambiar la configuración, en nuestra Política de cookies?
Versión Española Versión Mexicana Ibercampus English Version Version française Versione italiana

miércoles, 12 de agosto de 2020  
    en Ibercampus en  | Consejo Editorial | Quienes Somos | Ideario | Contacto | Tarifas Publicitarias | Suscribirse | RSS RSS
I+D+i
Capital humano
Economía
Cultura
Estrategias verdes
Salud
Sociedad
Deportes
Debates y firmas invitadas
Entrevistas
Educación
Becas & prácticas
Empleo y Formación
Iberoamérica
Tendencias
Empresas y RSC
Universidades
Convocatorias
Ranking Wanabis
Denuncias de los consumidores
Consumo
El Tiempo
EMPRESAS Y RSC Ampliar +  
Cómo las empresas del AVE corrompieron al Rey emérito empaña la información debida en RSC de todas
El TEJ declara ilegal el tráfico de datos de las digitales tras defender su paraíso fiscal irlandés
Competencia sanciona a 5 de los 7 operadores expedientados por usar líneas 902 entre 2016 y 201
ABENGOA
ABERTIS
ACCIONA
ACERINOX
ACNUR
ACS
ADECCO
AMADEUS
ARCELORMITTAL
ASIFIN
BANCO POPULAR
BANCO SABADELL
BANCO SANTANDER
BANKIA
BANKINTER
BBVA
BME
CAIXABANK
DIA
EBRO
ENAGAS
ENDESA
FCC
FERROVIAL
GAMESA
GAS NATURAL
GRIFOLS
IAG (IBERIA)
IBERDROLA
INDITEX
INDRA
JAZZTEL
MAPFRE
MEDIASET
OHL
REE
REPSOL
SACYR
SOLIDARIOS
TÉCNICAS REUNIDAS
TELEFÓNICA
VISCOFAN
UNIVERSIDADES Ampliar +  
Universidad de Cádiz, acreditada ´Yunus Social Business Centre´ al firmar un convenio con el Nobel
Regresan a casa los 26 estudiantes Erasmus de la Universidad de Cádiz confinados en Costa de Marfil
Las empresas de los parques científicos de la Comunitat Valenciana mejoran inversión en innovación
 Universidades




















ENTREVISTAS Ampliar +  
"Al ver daños y retorno del juego vía impuestos, el perjuicio multiplica con creces al beneficio"
"Es peligroso que no estemos planteando medidas para que la educación continúe"
"La mayor parte de la investigación contra la COVID-19 es pública: la vacuna debería ser universal"
EMPLEO Y FORMACIÓN Ampliar +  
Recuperado un tercio del empleo afiliado a SS y el 70% de los ERTE, salvo en turismo y educación
El Gobierno plantea la ampliación de los ERTE hasta diciembre, como pidieron los economistas
España tiene 6 millones de ocupados menos que al empezar 2019, mayor pérdida que en otras crisis
IBEROAMÉRICA Ampliar +  
¿Cómo evaluar y retroalimentar para movilizar aprendizajes ante la COVID-19?", plantea UNESCO
América Latina infragrava riqueza y beneficios cuando su COVID 19 crea otros 52 millones de pobres
Brasil,México,Chile y Argentina, principales perdedores por los paraísos fiscales en Latinoamérica
TENDENCIAS Ampliar +  
Lanzan consulta pública para la Ley de movilidad sostenible y la financiación del transporte urbano
El retorno empresarial se mide cada vez más en cifras sociales y ecológicas, no solo económicas
Madrid,Barcelona y Bilbao apuestan por la movilidad sostenible para despejar su futuro tras COVID19


DEBATES Y FIRMAS INVITADAS

La universidad pone el foco en las enfermedades raras

Su primera experiencia universitaria. / Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE)

Bajo el lema La voz de los pacientes, el Día Mundial de las Enfermedades Raras reconoce el papel de las personas que sufren estas dolencias a la hora de expresar sus necesidades y promover cambios que mejoren sus vidas y las de sus familias. La universidad tiene mucho que decir en este tipo de enfermedades, al contar con profesionales de numerosas disciplinas que investigan y tratan a los enfermos. El ámbito universitario debe ser, además de un foro científico, lugar de encuentro y convivencia.
Manuel Joaquín de Nova García, profesor de Estomatología en la UCM 1 de marzo de 2016 Enviar a un amigo
Comparte esta noticia en LinkedInComparte esta noticia en FacebookComparte esta noticia en TwitterEnviar a MeneaméAñadir a del.icio.usAñadir a YahooRSS


 Noticias relacionadas
 Proyecto para mejorar la atención en enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles
 Pacientes, profesionales e industria se unen para pedir soluciones a las enfermedades raras
 Alonso urge un pacto frente a las enfermedades raras
 Elogian el triunfo de la poli-pildora, mientras pacientes de enfermedades raras se hipotecan
 

Más de tres millones de personas en España sufren enfermedades raras. A pesar de tener una baja prevalencia entre la población –las padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes– estas dolencias son muy numerosas, cerca de 7.000 según la Organización Mundial de la Salud, y afectan al 7% de la población mundial. 

Su principal lacra es que se trata de enfermedades mal conocidas, que requieren estudios muy especializados y un seguimiento multidisciplinar, donde se coordinen centros y servicios. Y es precisamente aquí donde la universidad puede aportar un marco único para su resolver estos problemas.

Hace unos meses, bajo los auspicios de la Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), se celebró el primer simposio universitario Complutense sobre osteogénesis imperfecta. Se hacía así realidad la ilusión de acoger en la universidad la llamada de un colectivo que representa a afectados de una enfermedad poco común. 

La osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es una dolencia genéticadel tejido conectivo asociada con fragilidad ósea y una gran susceptibilidad a las fracturas con un trauma mínimo. Se estima que en España puede haber entre 3.000 y 4.600 personas afectadas, aunque los casos más leves podrían estar sin diagnosticar.  

"La función social de la universidad se hizo realidad cuando los coloquios contribuyeron al acercamiento de familiares y afectados con los ponentes"

Su tratamiento se apoya en tres pilares primordiales: medicina, cirugía y fisioterapia. A ellos se une la odontología por las repercusiones orales que sufren quienes la padecen, con dentinogénesis imperfecta o alteraciones del desarrollo craneofacial, entre otros síntomas. 

Una obligada función social 

Centrándonos en los pacientes, en las jornadas que celebramos en la facultad de Odontología de la UCM, además de científicos de primer nivel, participaron pacientes y estudiantes de diferentes grados de ciencias de la salud –medicina, terapia ocupacional, fisioterapia, enfermería y odontología–, implicados en el manejo multidisciplinar de esta enfermedad tan poco conocida. Ellos deben recoger la antorcha del conocimiento que de forma tan alegórica representa la estatua que preside la plaza de nuestra facultad. 

Pero sin duda, lo que consideramos más enriquecedor del simposio fue la gran asistencia de personas que, ajenas al ámbito educativo, mostraron un enorme interés y dieron sentido a lo que se debatía. 

La función social de la universidad se hizo realidad cuando los coloquios entre sesiones contribuyeron al acercamiento de familiares y afectados a los ponentes, planteándoles cuestiones directamente relacionadas con una mejora en su calidad de vida. Ojalá, que entre todas las ponencias hayamos dado un pequeño paso que contribuya a este objetivo, el que verdaderamente da sentido a todos los encuentros científicos.

El ámbito universitario fue, además de un foro científico, un lugar de encuentro y convivencia, que permitió a los más pequeños, afectados por la dolencia, su primera experiencia universitaria, con el consiguiente asombro de los estudiantes de odontología. Estos cedieron el aula que utilizan para sus prácticas clínicas simuladas a los niños a modo de guardería, mientras sus padres asistían a las jornadas, enriqueciéndose mutuamente. 

Manuel Joaquín de Nova García es profesor del departamento de Estomatología IV de la Universidad Complutense de Madrid y fue el coordinador del “Simposio Universitario: la osteogénesis imperfecta, análisis multidisciplinar”. 


Otros asuntos de Debates y firmas invitadas
Más asuntos de Debates y firmas invitadas
Diez razones para cuestionar los actuales indices de impacto científico de las revistas académicas
Un curso académico malherido este de 2019-2020
Hay que controlar al infectado con su movil, aunque sin dar nombre y apellidos
Vacunas y búsqueda de soluciones permanentes a la epidemia del coronavirus
La Ley Celaá abre un posible conflicto con la Iglesia católica por la asignatura de Religión
El ministro de Universidades quiere más criterios mínimos homogéneos en la EBAU
El Gobierno ha decidido que no habrá prueba única de selectividad
El pin parental, un nuevo conflicto constitucional
¿A qué esperamos para potenciar y vincular educación financiera y digital y mejorar la información?
Las nuevas generaciones han nacido sin conocer la concordia de 1992 entre España y Cataluña
El sistema de pensiones español, más amenazado que en 2018 por la falta de ingresos sostenibles
Celaá niega la evidencia:El artículo 27 de la Constitución avala el derecho a elegir centro docente
¿Te ocupas de la inteligencia artificial (IA), ya presente en tu vida?
Vivienda, emergencia climática y derechos y libertades civiles, también en el debate electoral
Manifiesto por la Ciencia 19 de Octubre de 2019
Los libros de texto no adoctrinan, pero apoyan el adoctrinamiento
El Gobierno de Sánchez asume un modelo liberalizado de renta básica mensual, 40% mayor que la AIReF
La llamada del destino: Beethoven
Las acusaciones por conflictos de interés que rodean a la CNMV
Por fin un debate universitario sobre los perjuicios de la EBAU

Suscríbete gratis a nuestro boletín
LIBROS
Pensamiento mágico-religioso, astros y dioses,cuando la prioridad no era sobrevivir a las epidemias
Complejidades del saber, una revisión ante las ciencias de los sistemas adaptativos
Comunicación para juristas
La Renta Básica
Mi heroína eres tú. ¿Cómo pueden los niños luchar contra la COVID-19?
"Contagio" y "La Peste", pandemias de ficción, se convierten en virales y en causas de aprendizaje
TESIS Y TESINAS
Equilibrio y control postural en la niñez autista, claves para mejorar su integración sensorial
China tiende a elevar su influencia al sur de Panamá y EEUU al norte, geográfica y funcionalmente
Banco de España urge reforzar educación y formación de habilidades con el Fondo de Reconstrucción
Gana fuerza la idea de que los anticuerpos del COVID no garantizan inmunidad ante la reinfección
En confinamiento, la desigualdad se magnifica
España, segundo país de la UE donde más creció la desigualdad de rentas durante la crisis
1 Universidad de Cádiz, acreditada ´Yunus Social Business Centre´ al firmar un convenio con el Nobel
2 Epidemia de borreguismo
3 ¡Qué maravilla!
4 Calvo empieza a pactar con C´s y sin Podemos su apoyo a los Presupuestos del Estado para 2021
5 Aprobada la tasa digital española, que depende solo del Senado para entrar en vigor en enero 2021
6 Sabernos responsables solidarios
7 Piden una enfermera escolar en todos los centros educativos cuando se vuelva a las aulas
8 Regresan a casa los 26 estudiantes Erasmus de la Universidad de Cádiz confinados en Costa de Marfil
9 España, país europeo con mayor lentitud de la justicia en demandas de consumidores a empresas
10 Ampliada a 90 la lista de medicamentos esenciales contra el COVID,los principales de origen europeo
RANKING WANABIS Ampliar +  
"La evolución del e-learning: de "sólo ante el peligro" al aprendizaje interactivo"
"Los profesionales con formación online están mejor preparados para la economía global"
El big data, la robótica y el Mobile Learning, principales tendencias del e-learning
DEBATES Y FIRMAS Ampliar +  
Diez razones para cuestionar los actuales indices de impacto científico de las revistas académicas
Por otra investigación educativa y social:mirar como autores y no espectadores de la transformación
Así consiguen los fabricantes vender coches más contaminantes
Aviso Legal | Política de Privacidad | Consejo Editorial | Quienes Somos | Ideario | Contacto | Tarifas Publicitarias | RSS RSS