domingo,5 diciembre 2021
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Lo anuncia Sanidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Proyecto para mejorar la atención en enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles

Redacción
​El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias, colectivo que en España se estima cercano a los tres millones de personas. Este programa, llamado Innov-Care, cuenta con un presupuesto de casi dos millones de euros.

El ministro Alfonso Alonso firmó a finales del año pasado la puesta en marcha de un proyecto que también se impulsará en otros Estados de la UE como Francia, Suecia, Rumanía o Austria. Se trata de una estrategia innovadora centrada en el paciente para reforzar la prestación de asistencia social.

Así, bajo coordinación del Ministerio que dirige Alfonso Alonso, se llevarán a cabo trabajos de evaluación de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y de los modelos de atención social existentes, de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los centros de referencia de los estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo horizontal de atención al paciente. 

Además, se activará una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se someterán a evaluación, y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y organizaciones privadas dedicadas a la prestación de servicios sociales para pacientes con enfermedades raras y a sus familiares.

El Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio, se encargará de ejecutar las funciones y objetivos asignados. 

7.000 patologías diferentes

En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.​

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