Representantes de asociaciones de pacientes, de colectivos de profesionales sanitarios y de periodistas de salud han llegado a un consenso sobre la información de salud en Internet, en el que se refleja la necesidad de más rigor e independencia frente al exceso de información, muchas veces errónea, la llamada infoxicación. Las conclusiones están recogidas en el informe eHealth Focus On (EHON SALUD DIGITAL), elaborado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) y la agencia de comunicación COM SALUD, a partir de una cumbre sobre salud digital celebrada el pasado mes de noviembre con el patrocinio de Sandoz A Novartis Division e IMS Quintiles, y que contó con la colaboración de la Asociación Nacional de Informadores en Salud (ANIS), las principales asociaciones de pacientes y diferentes sociedades científicas e instituciones sanitarias, según informa la web laesalud.com
Dice esta fuente que pacientes, periodistas y profesionales sanitarios coinciden en considerar que existe un exceso de información de salud en la red y gran parte de la misma es errónea. Todos los colectivos opinan que la información online de salud debe ser objetiva, veraz, contrastada, divulgativa e incluir fuentes oficiales, declaraciones de profesionales sanitarios y el testimonio de pacientes. También consideran que los profesionales sanitarios deberían poder prescribir webs a sus pacientes. Además, ofrece descargar el texto íntegro del informe EHON SALUD DIGITAL.
Sin embargo, tanto en la información del evento como en este informe y en las soluciones que propone no se incluye en ningún momento al largo centenar de universidades públicas y privadas españolas, desde las cuales se emiten gran parte de dichos contenidos sobre investigaciones relativas a salud, así como tampoco a las extranjeras, aunque en el informe si se habla en otros momentos de centros e instituciones de investigación. Así puede constarse por ejemplo en las preguntas y resultados de la siguiente encuesta entre profesionales sanitarios:
“Existe una inquietud creciente entre profesionales sanitarios y pacientes por la calidad de la información sobre salud que circula en Internet y, en especial, en las redes sociales, ya que se propagan con mucha facilidad rumores y noticias falsas, sin ningún contraste y creando alarma social”, explica al mismo medio digital Carlos Mateos, vicepresidente de AIES y director de COM SALUD.
El documento, presentado en el Instituto Europeo de la Salud y el Bienestar Social, incluye la preocupación compartida por la falta de transparencia de muchas webs y blogs con artículos sobre salud, en las que los intereses comerciales condicionan el contenido. Tanto profesionales sanitarios destacados en redes sociales como representantes de las asociaciones de pacientes creen que la información de salud responde a menudo a los mismos intereses mediáticos y deja a un lado muchas especialidades, enfermedades o colectivos. Las asociaciones de pacientes también reclaman que se les tenga en cuenta como fuente de información en los artículos sobre salud y no sólo para dar testimonios individuales.
Análisis en redes sociales
El informe eHealth On (EHON) se acompaña de un análisis sobre algunas de las enfermedades más buscadas en la red durante el año 2016, elaborado por la consultora Brand Rain para AIES. En él se incluyeron 180.826 noticias procedentes de 2.000 cabeceras de prensa y más de 9 millones de fuentes entre prensa digital, blogs, foros y redes sociales.
En el análisis se contempla cómo las noticias y conversaciones sobre la gripe, el lupus, el cáncer y la diabetes están sujetas a importantes variaciones estacionales. En el caso de la primera logró sumar más artículos y debates en redes sociales en el mes de diciembre, mientras que las otras patologías concentran gran parte del interés mediático y de los usuarios de redes sociales alrededor de un día mundial (Cáncer de Mama en el cáncer) o de grandes eventos. En el infarto, sin embargo, se mantiene estable en publicaciones y conversaciones de febrero a octubre y es en noviembre cuando alcanza su pico más alto, con el fallecimiento de Rita Barberá.
En todas las enfermedades analizadas se produce un contraste entre el tono positivo de más de la mitad de las publicaciones en medios de comunicación, ligado a avances científicos, y el negativo de las conversaciones en redes sociales. De hecho, en el infarto, la palabra con la que más aparece relacionada es “fallecer”.
En la presentación del informe también se ha dado a conocer la iniciativa #FFPaciente, puesta en marcha por la Asociación de Enfermería Comunitaria, que trata de dar visibilidad a las asociaciones de pacientes en las redes sociales. Su coordinador es el enfermero Pedro Soriano, miembro de la junta directiva de AIES. A través de campañas y debates en Twitter se anima a los pacientes a dar a conocer su enfermedad y se reflexiona sobre la información de salud en Internet.
AIES es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo fomentar la introducción de la eSalud en la asistencia sanitaria. Para ello trabaja en la edición de estudios y publicaciones, organiza eventos, forma a profesionales sanitarios y ofrece consultoría en el desarrollo de aplicaciones, programas y dispositivos para la salud, entre otros servicios.
