Es más, como explica Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “el libro también analiza las enfermedades raras desde la perspectiva del paciente, trasladando a una persona proactiva y no pasiva. Además, estudia el creciente movimiento de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras que emplea técnicas propias de empresa social, e incluye capítulos sobre los requisitos y herramientas sociales fundamentales para ayudar a los pacientes con enfermedades raras mediante registros y centros de experiencia”.
Para pacientes y familiares
La obra es la versión traducida al castellano del libro ‘Rare Diseases. Challenges and Opportunities for Social Entrepreneurs’ editado por Nicolas Sireau y presenta un carácter meramente práctico.
Como destaca Fernando Royo, presidente de Fundación Genzyme, “uno de los rasgos diferenciales del libro es su carácter práctico, dado que se basa en ejemplos y experiencias personales de los diferentes autores. Incluso los capítulos más descriptivos huyen de la mera teoría, detallando los procesos, en lo que funcionó y lo que no, en los éxitos y objetivos alcanzados, pero también en los todavía pendientes, pudiendo servir de guía e inspiración ante situaciones análogas”.
En definitiva, se trata de un libro dirigido a “cualquier persona que desee contribuir a aliviar el sufrimiento y a impulsar nuestro progreso como sociedad: investigadores, personal sanitario, legisladores, gobernantes, comunicadores, docentes, economistas, inversores y trabajadores sociales. Y por supuesto, a los pacientes y sus familiares, auténticos protagonistas en este emocionante mundo de las enfermedades raras”, concluye Fernando Royo.
