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DEBATES Y FIRMAS INVITADAS

El caso de Nadia reabre el debate sobre las enfermedades raras

Web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que promueve el debate.

Hay millones de niños que sufren enfermedades raras, y millones de padres que la curación de sus hijos no sea rentable. No nos quedemos con criminalizar al padre de Nadia. Eso es tan fácil como donar un par de euros en su cuenta corriente. Quedémonos con la realidad de que hay millones de ´raros´ en el mundo que podrían ser tan económicamente interesantes como quisiera desear la sociedad que construimos entre todos.Vivimos en un mundo de cuentistas que se aprovechan de los fallos del sistema.
Roi Piñeiro es jefe asociado del Servicio de Pediatría del Hospital General de Villalba 8 de diciembre de 2016 Enviar a un amigo
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En el mundo existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. En total, se considera que en España existen más de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes, una cifra que ya cuesta definir como ‘rara’ incluso para el estadístico más riguroso.

A este tipo de enfermedades se les conoce también como huérfanas, ya que debido a su infrecuencia y al elevado coste que supone su investigación clínica y experimental, se trata de trastornos desprovistos del interés del mercado y de las políticas de salud pública.

Como extensión de este término, los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a tratar enfermedades raras. O dicho de otra manera, el 7% de la población mundial, que sufre patologías raras, no interesa desde el punto de vista económico. Así es el mundo en el que vivimos, en el que el dinero está por encima de la salud.

También vivimos en un mundo de lázaros. De cuentistas, de sanadores, de brujos embaucadores y curanderos que, bajo el paraguas de una evidente y patológica falta de ética, se aprovechan de los fallos del sistema para llenarse los bolsillos de oro sucio.

Inundan sus carteras de monedas salpicadas con la esperanza de millones de enfermos que, ante la pasividad de sus vecinos, buscan soluciones desesperadas. Pócimas, brebajes, panaceas, piedras, manos salvadoras, humos blancos y negros; todo vale para arrancarle un minuto más a la vida, al precio que sea.

Y también tenemos casos recientes y desgraciados como el del padre de Nadia Nerea, señalado como el peor pirata del momento.

Así es el ser humano. Se vuelca en ayudar cuando las catástrofes son mediáticas. Nunca faltan voluntarios cuando las desgracias salen por la televisión. Pero es que hay mucho más allá de la caja tonta y de las redes sociales. El mundo es injusto y no está bien repartido, lo veamos delante de nuestros ojos o no.

Y hay millones de ‘Nadias’ que también sufren enfermedades raras, y millones de padres que sufren diariamente que la curación de sus hijos no sea económicamente rentable. Por eso, ayudar a Nadia no es más que un parche generoso pero ineficaz, tan loable como inútil, tan humanitario como colaborar en Haití y tan insolidario como olvidarnos de ello seis meses después. Apoyar a Nadia solo ayuda a una niña, y encima la limosna salió rana.

Apoyar la investigación

Desde donde hay que inyectar dinero es desde el Estado, ese cuyos representantes elegimos entre todos, y apoyar las políticas que destinen un mayor presupuesto al I+D+i. Que nuestros investigadores no tengan que viajar fuera para poder seguir buscando la verdad científica, la que cuenta, la que nos vale, la que nos cura. Y, en todo caso, apoyar a las asociaciones y sociedades que abrigan a los enfermos ‘raros’ y a sus familias ‘huérfanas’ de subvención.

Nadie lee las cadenas que reenvía por Whatsapp o Facebook. Da igual que se trate de avisos falsos de virus informáticos o campañas para curar a fulanito, el ‘raro’. Nadie se detiene un minuto a pensar qué hay de verdad detrás de Nadia.

Supongo que supone demasiado esfuerzo conectar dos neuronas para concluir que los únicos culpables somos nosotros mismos, por nuestra fe ciega y falta de capacidad crítica, por no levantar la mirada de nuestro móvil y pensar, aunque solo sea un instante, que la sociedad en la que vivimos no es tan bonita, ni tan solidaria, fraternal o caritativa. 

Hay muchas formas de ayudar al mundo, pero las opciones no van a llegar por Facebook. Hace falta algo más. Así que levante los ojos de este texto, mire a su hijo y explíqueselo. No nos quedemos con la anécdota de criminalizar al padre de Nadia. Eso es tan fácil como donar un par de euros en su cuenta corriente. Quedémonos con la realidad de que hay millones de ‘raros’ en el mundo que podrían ser tan económicamente rentables como quisiera desear la sociedad que construimos entre todos.

Roi Piñeiro es jefe asociado del Servicio de Pediatría del Hospital General de Villalba, secretario de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y miembro del Comité de Medicamentos de la Asociación Española de Pediatría. Además, es coordinador del Pediamécum y perito especialista en Pediatría de la Asesoría Médica DICTAMED.


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